10亿都救不了一命！京东副总裁蔡磊，生命进入倒计时

“一夜窒息四次，感觉离死亡越来越近。”

这是前京东副总裁、渐冻人蔡磊，在面对一次采访时所说的话。

甚至，他已经做好了准备，签署了遗体捐赠协议。

今年1月2号的时候，蔡磊发文透露：四肢已基本瘫痪！

不少网友感叹：10亿都救不了他一命！

如今过去了6年，渐冻症给蔡磊带来了什么？

参考信源：闽南网

从人生巅峰到生命倒计时

四十有一，很多人觉得正是人生最精彩的时候，事业小有成就，家庭和美。

蔡磊的职业生涯可谓顺风顺水，令人艳羡。

作为京东财务部门的高层，他主导了多个重要项目的落地实施，成绩斐然。

其中，最为人熟知的便是电子发票项目，这一创新举措不仅让京东大幅节省了运营成本，还为广大的消费者带来了便捷的购物体验。

命运似乎总喜欢在人最意气风发时开个玩笑，在蔡磊的事业达到巅峰的那一年，一切开始变得不再可控。

蔡磊从来没有想过，自己会患上这种罕见而致命的疾病。

渐冻症，这个医学界的难题，它向蔡磊宣告了一个残酷的事实：他的生命进入了倒计时。

渐冻症的进程是无法预知的，患者的肌肉逐渐丧失力量，最终会完全瘫痪，甚至失去言语和呼吸能力。

他决定与病魔抗争到底，不仅为了自己，也为了所有正在遭受同样痛苦的渐冻症患者。

正是因为吃过苦，所以他才想多帮助别人一些。

商丘少年变身京东高层

蔡磊出生在河南商丘的一个军人家庭，父母严格的管教和家风塑造了他自小便勤奋好学的性格。

父亲的严厉要求和母亲的温柔关怀，让他从小就明白了责任与担当的重要。

在这样一个家庭中成长，蔡磊不仅学会了如何自律，也早早地养成了刻苦钻研的习惯，高二时便顺利考入了中央财经大学。

大三那年，蔡磊父亲被确诊为肝硬化晚期。

面对父亲日渐衰弱的身体，蔡磊毫不犹豫地放下了学业，毅然决定回到家乡，全身心投入到照顾父亲的责任中。

那段时间，蔡磊每天都陪伴在父亲床前，默默承担起家庭的重担，直到父亲最终因病去世。

尽管深受打击，但这段经历让蔡磊更加深刻地理解了生命的脆弱和宝贵，他开始更加珍惜身边的一切，也更加坚定了自己的人生目标。

考研失利后，他回到家乡，在基层税务机关工作，同时依然不放松对知识的追求。

他用几年的时间不断努力备考，最终如愿以偿地考取了研究生。

蔡磊毕业后，凭借着过硬的专业能力和出色的领导才干，迅速在职场中崭露头角。

他先后在三星中国总部、万科等知名企业担任要职，这些大公司的经历为他积累了丰富的管理经验，也锻炼了他在复杂环境下决策与执行的能力。

在这些岗位上，他不断提升自己的综合素质，逐渐在业内积累了口碑和影响力。

可是，尽管取得了不小的成绩，蔡磊并不满足于现有的舒适区。

京东集团正处于快速扩张阶段，需要一位具备全面管理能力和深厚行业背景的人才，而蔡磊的经历和眼光使他成为了理想的候选人。

毫不犹豫地，蔡磊辞去了稳定的工作，加入了京东。

在京东，蔡磊迎来了职业生涯的新高峰，还获得了“2014年度中国税务十大杰出人物”等诸多荣誉。

在母亲的催促下，40岁的蔡磊通过相亲结识了比自己小11岁的段睿，两人一见钟情，迅速步入了婚姻的殿堂。

渐冻症的魔爪：从轻微症状到确诊噩耗

2018年，蔡磊正处于事业的巅峰期，工作压力巨大，项目繁忙，每天都需要面对无数的决策与挑战。

有一天，他注意到左臂的肌肉有些不规律的跳动，但他并没有把这些小小的异样放在心上。

起初，蔡磊认为这只是因为自己过度劳累、加班熬夜所带来的暂时性疲劳，自己并未过于担心。

毕竟，作为京东的重要领导，他的工作量异常庞大，几乎每天都要面对巨大的压力和长时间的工作。

随着时间的推移，左臂的肌肉跳动愈加频繁，且逐渐变得无法忽视。

蔡磊甚至发现自己的手臂出现了无力的感觉，握笔时那种无法控制的沉重感让他开始感到焦虑。

对于一位长期依赖手写报告和决策的高管来说，这种变化无疑是致命的。

于是，他决定做一个全面的体检，尽早了解病因，以便采取适当的措施。

虽然他内心充满了担忧，但他仍然抱着一线希望，期待能通过检查发现只是暂时的不适。

从2018年6月到2019年，蔡磊经历了六次检查，试图找出左臂肌肉异常的根源。

每一次的检查结果都未能给出明确的答案，直到最后一次在北京大学第三医院的诊断，才揭开了他身体背后真正的秘密。

医生的诊断如同晴天霹雳般砸向他，蔡磊被确诊为肌萎缩性侧索硬化症，俗称“渐冻症”。

这种病通常从患者的肢体开始，逐渐扩展到身体其他部位，运动神经不断受损，导致肌肉萎缩，失去力量，最终影响到呼吸、吞咽等基本生理功能。

10亿都救不了一命！

在得知自己被确诊为渐冻症后，蔡磊没有选择沉默或回避，而是决定勇敢面对这一切，尤其是要坦诚地告诉身边最亲近的人。

妻子段睿也不上班了，全身心地投入到蔡磊的护理中。

她放下了事业，承担起了照顾蔡磊的起居和一切生活琐事，确保他不再感到孤单无助。

与此同时，蔡磊的父母和亲朋好友也纷纷伸出援手，无论是精神上的支持，还是生活中的关怀，都让蔡磊感受到了深深的爱。

蔡磊开始积极主动地了解渐冻症的所有相关信息，他查阅大量的医学文献，向国内外的专家请教，学习如何通过现有的治疗手段来缓解症状，甚至尝试一些新的实验性疗法。

尽管医学技术对于渐冻症的治疗依然处于瓶颈阶段，且目前并没有有效的根治方法，但蔡磊并没有因此而丧失信心。

他决定将自己所有的积蓄都投入到研究渐冻症的领域，去资助相关的科研项目，并且亲自组建了一个医疗专家团队，旨在探索可能的治疗方法和创新思路。

2021年，蔡磊发起了第二次“冰桶挑战”，并且亲自捐助了100万元人民币，以此呼吁更多人关注渐冻症的研究和患者的困境。

截至2024年，蔡磊已经在渐冻症的科研领域投入了超过4000万元，且其中超过3000万元用于对外的科研捐助。

罕见病患者的数量相对较少，这意味着对相关药物的需求也有限。

研发这些药物的成本却异常高昂，且周期漫长，企业常常无法从中获得可观的经济回报。

所以，许多制药公司对罕见病的药物研发缺乏兴趣，往往不愿投入太多资源。

数据显示，研发一种针对罕见病的药物，平均需要投入超过10亿美元的资金，但由于市场回报有限，药品的盈利空间远不足以弥补巨大的研发成本，这使得许多企业不愿涉足这一领域。

在蔡磊与渐冻症抗争的过程中，他并非孤军作战。

他得到了来自各方的无私支持，特别是家人、朋友和同事的鼓励与帮助，这成为了他坚持下去的重要动力。

京东的创始人刘强东以及整个京东集团都为蔡磊提供了大力支持，不仅为他提供了几千万的资金援助，还积极帮助他联系了全球顶尖的医疗资源。

在此基础上，京东健康也在蔡磊创立医疗科技公司时，给予了不小的资金支持，为渐冻症的研究提供了更多的资金保障和技术支持。

这些援助无疑为蔡磊带来了巨大的帮助，使他能够不断推动渐冻症的科研和治疗进展。

“我这几天也睡不好觉，她生命垂危，该如何帮她？”

1月21日，蔡磊在社交平台发文，对于湖南26岁渐冻症患者陈静雯的境况表示同情，但是也无能为力。

即便他研制出来的药物已经在研发且已经救了数人，但陈静雯的病情和这种药物并不适配，而且蔡磊自身也正在与病魔抗争，呼吁多方汇聚智慧。

参考信源

新民晚报

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