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带着孤独症孩子摆摊的“脐带”妈妈走红后:已还清外债,希望社会多关注孤独症家庭

七夏2周前 (01-10)新闻资讯60

瀚瀚三岁之前,李海荣的生活过得很平静,一份稳定的工作,一个活泼、爱跳舞的儿子。但孩子三岁零三个月时,她发现孩子不能像普通孩子一样说话,带到医院之后,确诊为了孤独症。

之后的日子里,她的生活完全变了,离了婚,带孩子四处求医,做康复治疗,花光了积蓄,还欠了不少外债。

两年前,为谋生计,李海荣和瀚瀚回到了山东济宁的老家,打算带着孩子一起去摆摊。一个人照顾一个孤独症的孩子是件很累的事情,为了防止儿子走丢,她自制了防丢绳将把儿子系在腰间,这让她自己被勒出腰伤。孩子晚上不睡觉,她就只能强打着精神,一晚一晚地熬。


▲李海荣和瀚瀚 图据受访者

去年,她把摆摊的生活拍成视频,发到社交平台上,引发了众多网友关注,这也让她的生活慢慢变好。如今李海荣还清了孩子治疗时留下的欠款,瀚瀚的病情也有所好转,能独自穿好衣服、鞋袜,甚至是用少量词汇表述自己的情绪。

近日,红星新闻记者联系到李海荣,与她进行了对话。

从中间剪开又接上的“脐带”

清晨7点,天蒙蒙亮,一夜无眠的李海荣起床开始做饭。和很多妈妈一样,她要赶在8点之前将儿子瀚瀚送到“学校”去。只不过这所学校比较特殊,专为孤独症儿童提供康复治疗服务。远远地看着儿子牵着老师的手走进房间后,李海荣才放心离开,前往菜市场购买摆摊所需的食材。

11点,李海荣在厨房架起一口大锅开始熬料,又将一份份食材卤洗、穿串、装车。忙完已是下午4点半,正是她计划好接上儿子一起出摊的时间。

从2023年起,在摊位、家、康复机构之间来回,李海荣就像上了发条一样,不敢停下。李海荣母亲患有脑梗,父亲腿脚不便,随着瀚瀚年龄增长,力气也越发地大,而且不知道轻重,曾经一下把外婆推倒在地上,两位老人看不住他,李海荣只好出摊时也把孩子带在身边。

但靠自己照顾一个孤独症的孩子,并不是一件容易的事情。

济宁市草桥口南门人来人往,李海荣的摊位就在马路边上。生意好的时候,一晚上可以卖出15斤凉皮,因此她很难时时刻刻注意着瀚瀚。而孤独症儿童不懂什么是危险,随时可能因为一时兴起跑到马路中央,她只能把儿子和自己拴在一起 。


▲李海荣和瀚瀚 图据受访者

市面上的防丢绳多是两三岁儿童的尺码,七岁的瀚瀚已经穿不下了。李海荣想了个办法,把两条腰带从中间剪开又接上,做成了一条“脐带”——一端连在自己腰间,一端系着孩子,为瀚瀚圈出了一个直径一米半的安全范围。

有时瀚瀚会突然发力,猛一蹬,李海荣的腰会被拉得生疼,也因此落下了腰伤。但不管多痛,她都从没解开过这条绳子。

劳累了一天回到家,李海荣一遍又一遍耐心地教儿子洗脸、刷牙。晚上,孤独症儿童的睡眠不太稳定,“如果睡得早,一两点、两三点他就醒了,再也不睡了。”害怕儿子出事,被吵醒后的李海荣常常是在床上一坐一整夜,她说:“我的咖啡都喝疲了,以前是喝一包就很有精神,现在喝两包都不行。”

曾经“生活和康复得先选一个”

1990年,李海荣出生在山东省梁山县,从小在村里长大,靠父亲跑货运开卡车养活一家。16岁那年,父亲出了车祸,弟弟还在上小学。李海荣独自去到了北京打工,又去了石家庄摆地摊,后来在河南认识了前夫,生下了瀚瀚。

李海荣记得很清楚,瀚瀚的病是三岁零三个月的时候发现的,“他没人家能说,没人家说得多。我们总以为他说话晚,或者比较内向。”医生诊断瀚瀚为疑似孤独症患者时,李海荣不死心地发问:“孤独症跟自闭症有区别吗?”那时候,她并不知道此后,自己的生活将会有翻天覆地的改变。

在瀚瀚确诊以前,家庭的经济状况相对较好,李海荣说当时是“比上不足比下有余”,但现在孩子的医疗所需支出巨大,“可能有点钱,就想着怎么给孩子再找一个好点的地方,让孩子再多进步一下。”

不到一年时间,这个家庭的积蓄就被耗尽了,夫妻俩求助于亲朋好友,还借了网贷。2022年离婚后,欠债的李海荣带着孩子回到了济宁老家,“说实话,当时我已经没有能力再去带他看(病)了,因为那个账都还不上,生活和康复我得先选一个。”

所幸,济宁残联的资助,让瀚瀚能在济宁医学院附属医院接受半天免费治疗,为期四年。可李海荣一家的生活仍然是飘摇不定。

回济宁后的这几年里,他们一共搬了四次家,住过“上边漏雨,下边漏电”的老房子,也因为邻居的暗讽嘲笑而被迫搬家过,现如今居住在济宁郊区“一个最周边的老年房”里,一个月只要200元房租。

呼吁社会关爱孤独症家庭

2024年,在朋友的推荐下,李海荣开始在社交平台上分享自己与孩子的摆摊及生活日常,越来越多的人通过互联网认识了“星宝瀚瀚与脐带妈妈”。

在了解到李海荣母子的故事后,许多网友专程从全国各地来到摊位看望孩子、捐款捐物。也有爱心人士在李海荣处购买大量凉皮后在街头分发,希望能在不浪费粮食的同时将这份爱心传递下去。

“其实流量起来的时候,有正能量也有负能量,网友质疑孩子病情及家庭经济状况的真实性。”在谈及自媒体带来的影响时,李海荣说,“我的第一反应是放弃,尤其是有人质疑为什么把孩子拴住时,我心里都特别难受。”

此外,当地政府相关部门、社会组织、基金会等也纷纷伸出援助之手,为李海荣母子提供经济、医疗等方面的帮扶。

据《新黄河》报道,梁山县残联的工作人员称:“针对这对母子的特殊情况,我们帮助其联系了儿童康复机构,通过每年补助的方式,将瀚瀚的康复费用全部覆盖,实现免费性康复救助。”新的一年,部门仍在持续关注李海荣母子,“如果未来有需要部门的地方,我们也将在自己力所能及范围内,帮助他们。”

李海荣发布作品的同时,也开启了网络直播与商品橱窗卖货补贴家用,目前债务已清,生活正在逐步向好。通过康复训练,瀚瀚的病情也在逐渐好转,现在已经能独自穿好衣服、鞋袜,能理解简单的话语,也能用少量词汇表述自己的情绪。

在被公众广泛认识后,她收到了很多孤独症家庭的私信,他们对其能让更多人看到孤独症家庭的不易表示感谢。李海荣呼吁社会能对孤独症家庭给予更多关注,“希望以后带孩子出去,大家能多一些关心和理解,不会再用疑惑或歧视的眼光看待我们。”

红星新闻记者 李毅达 实习生 颜诗语江天玥

编辑张寻 责编 邓旆光

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