“世界银屑病日”一公益项目启动，助力打破患者求学就业困境

10月29日是第21个“世界银屑病日”，一项名为“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益项目在北京正式启动，与会嘉宾直面银屑病患者求学就业之困，探讨如何通过各方合力，助力银屑病患者求学就业公平发展。

银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，临床表现为鳞屑性红斑或斑块。我国银屑病患病率约为0.47% ，有近700万患者深受疾病困扰。除疾病本身带来的健康负担之外，银屑病患者往往因为红斑、鳞屑等皮肤症状而遭受他人的误解甚至歧视，带来极大心理负担。

“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益项目正式启动

对此，首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华教授在会上指出，银屑病具有青壮年高发的特点，约2/3的患者在40岁以前发病，正处于求学就业的人生关键阶段。近年来伴随生物制剂等创新药物的临床应用，患者实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除（PASI100或PASI90）已经成为可能，银屑病患者的生活质量有了显著改善。

“但银屑病目前仍是一种无法治愈的疾病，面临复发风险，需要医患双方的共同努力，进行长程管理和规范治疗。”魏爱华提醒，“患者也应遵循医嘱积极配合，不应自行停药或减药，成为自己健康的第一责任人，才能真正回归正常的学习、工作。”

首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华教授

数据显示，超过60%的患者因病情反复发作、不被理解、差别对待等原因，工作或学习受到严重的负面影响，陷入“此地无银”的困境。为直观展现银屑病患者不为大众所知的经历，以及患者对美好生活的追求，由强生支持拍摄的公益微电影《寻找李百银》在活动现场首次公映。作为患者组织代表史星翔表示，短片真实再现了银屑病患者在求学就业过程中面临的困境。牛吧新媒创始人王鲁光也从亲身经历出发谈到，“银屑病是一个恼人的麻烦，患者的精神压力和感受到的不公，很大程度上源于疾病带来的自我否定。”

银屑病患者在求学就业过程中遇到的困境，既源于外界的误解和偏见，也反映了社会关注与支持的缺乏，需要社会各界的共同投入来改善这一现状。微电影导演马紫嫣表示，“希望通过影片让更多人看到，银屑病患者同样有能力在校园、职场中绽放自己的光芒，也应该享有公平发展的权利。”

中国职工发展基金会理事长武建光

同样地，中国职工发展基金会理事长武建光也呼吁关注健康弱势群体就业公平。“我们欣喜地看到，以企业为代表的社会力量能够关注到银屑病患者，为他们的权益发声。我们愿与主办方一道，共同探索创新的公益模式，营造一个更加友好和包容的就业环境。” 武建光说。

采写：南都记者 曾文琼

实习生：张佳仪