00后"折叠男孩"姜延琛:跪着上学,趴着高考,18岁实现完美蝶变!
«——【·前言·】——»
他能活着就是一个奇迹,身体像一个大写的“Z”字,后脑勺与脊椎几乎都要贴到一起,医生都断言说他活不过13岁。
他自从3岁之后,就慢慢看不见自己的脚,只能跪着去上课,趴着读书,被世人称为“怪物”,“折叠人”,但他不屈不挠,用十年时间,以跪着的姿势,完成了人生的完美蝶变。
他名叫姜延琛,是一个身体被命运弯折,可灵魂从来未被弯折的 “仰望boy”。
“仰望boy”
姜延琛坐在轮椅上,目光平静地看着窗外,阳光洒在他的脸上,却无法驱散笼罩在他身上的阴影,他的人生,从三岁那年开始,就陷入了一场漫长的噩梦。
那一年,他被确诊为“反向折叠”,一种极其罕见的脊椎疾病,医生们从未见过这样的病例,更别提治疗了,他们甚至断言,姜延琛活不过十三岁。
这对于姜延琛父母来说,是万万不能接受的,他们倾家荡产,带着儿子辗转于各大医院,寻求一丝希望,而现实一次又一次地将他们打入绝望的深渊。
随着病情不断的恶化,姜延琛的身体逐渐开始变弯,最终,他的头部和背部几乎完全贴合在一起,远远看去,就像一个被折叠起来的“Z”,他无法站立,没有办法走路,甚至连抬头都变得异常困难。
生活,对于姜延琛来说,变成了一场无休止的折磨,每一次呼吸,每一次移动,都伴随着钻心的疼痛,但他没有哭泣,没有抱怨,因为他知道,自己的父母比他更痛苦。
姜延琛的母亲于梅英,为了能够更好地照顾儿子,辞去了工作,把自己的所有时间和精力都放在了儿子身上,她每天帮儿子按摩、做康复训练,为他加油鼓劲,鼓励他勇敢地面对生活。
姜延琛的父亲,则是一个人承担起整个家庭的重担,他四处打工,拼命赚钱,为儿子争取那渺茫的希望,他知道,自己就是儿子的天,是儿子唯一的依靠。
在父母无微不至的爱和呵护下,姜延琛的内心并没有被病魔吞噬,他积极乐观,热爱生活,渴望学习,从不放弃希望,虽然身体被禁锢,但他的精神世界却无比自由。
姜延琛喜欢看书,喜欢听音乐,喜欢通过网络了解外面的世界,他尤其喜欢看那些关于生命的奇迹的故事,那些故事,给了他无限的力量和勇气。
在姜延琛十岁那年,他的故事被媒体报道,引起了社会的广泛关注,无数爱心人士伸出援助之手,为他捐款,为他祈福,为他加油。
迎难而上
幼儿园的时候,他无法像其他小朋友那样端坐在小板凳上,只能趴在地上听课,上了小学,为了能看清黑板上的字,他不得不跪在椅子上,一堂课下来,脖子和背都酸痛难忍。
到了初中,他的病情更加严重,看书、写字都异常艰难,甚至需要同学帮忙记录板书。
命运并不总是那般冷酷无情,在姜延琛那漫长且充满艰难险阻的求学之路上,他的家人始终如一地给予他关爱与支持,老师也向他伸出了温暖的援手,同学们同样纷纷向他提供帮助。
姜延琛的父母为了能让他安心地投入到学习之中,可谓是倾尽了自己的所有,他的母亲更是在长达十年的时间里,始终如一地坚持用三轮车接送他上学,无论是狂风暴雨,还是烈日炎炎,都无法阻挡她的脚步。
老师们也对他关怀备至,为他调整座位,布置考场,尽一切可能为他创造良好的学习环境,同学们也被他的坚强和乐观所感染,主动帮助他,鼓励他。
“我只是想和大家一样,正常地学习。”姜延琛在一次采访中说道,这句话朴实无华,却道出了他心底最真实的渴望。
他渴望知识,渴望融入集体,渴望用自己的力量去改变命运,去创造属于自己的人生价值。
在姜延琛的人生中,高考是一次极具意义的重要考验,为了使他能够以舒适的状态答题,当地教育部门经过深思熟虑,特地给他安排了单独的考场,而且还为他精心准备了瑜伽垫。
在经过不懈的努力后,姜延琛以令人瞩目的优异成绩,考入了他梦寐以求的大学,在那个激动人心的时刻,之前所有的付出和挥洒的汗水,瞬间化作了难以言表的成功喜悦。
化茧成蝶
高考结束后,姜延琛的母亲于梅英内心始终无法平静,她依旧不甘心儿子的现状,于是,她毅然决然地踏上了在网上寻求帮助之路。
她认真地将儿子姜延琛的故事以及照片整理好,发布到网络的每个平台上,她的心中怀着一份强烈的渴望,希望通过这样的方式,能够为儿子找到哪怕一丝一毫的希望。
她加了无数个病友群,咨询了国内外各种专家,即使希望渺茫,她也不愿放弃,姜延琛的故事,像一阵风,传遍了网络的各个角落。
北大第一医院骨科副主任,在一次偶然的机会,看到了姜延琛的照片,照片上的少年,瘦弱的身体弯成一个令人心碎的弧度,眼神中却依然闪烁着对生命的渴望。
王宇教授在脊柱矫形的领域里可谓经验十足,他以高超的医术为不计其数的 “折叠人” 送去了新生的曙光,而当他看到姜延琛 “反向折叠” 的病例时,他意识到这是一个他从未遇到过的特殊情况。
王宇教授投入大量时间和精力,查阅了众多的国内外文献资料,经过一番仔细的搜寻和研究,他发现与姜延琛类似的病例在全世界范围内仅仅只有一例被报道过,更为严峻的是,那唯一的一次手术以失败而告终。
摆在他面前的,是一道从未有人挑战过的医学难关,手术风险非常高,一个不小心,就可能导致瘫痪,甚至危及性命。
拒绝,似乎是最稳妥的选择,当王宇教授看到妻子因为姜延琛的故事而流泪,当他接到于梅英那通充满着希望和决绝的电话时,他内心深处的那份医者仁心,被深深地触动了。
他决定放手一搏,挑战这个不可能完成的任务,2023年的春天,姜延琛在父母的陪伴下,来到了北京。
王宇教授团队为姜延琛进行了全面的检查,制定了详细的手术方案,为了确保手术的安全,他们进行了反复的论证和模拟,力求将风险降到最低。
第一次手术,定在23年5月5日,那天,手术室的气氛格外凝重,姜延琛特殊的病情,对麻醉、手术操作、术后护理都提出了极高的要求。
麻醉科主任亲自出马,成功攻克了插管的难题,王宇教授带领的团队则凭借着高超的技术以及高度的默契配合,谨慎地进行着每一个操作步骤,他们在手术过程中全神贯注,不敢有丝毫懈怠,以确保手术的顺利进行。
7个小时,漫长得像一个世纪,终于,手术室的灯灭了,王宇教授疲惫地走出手术室,对着焦急等待的于梅英,轻轻地点了点头。
手术取得了良好效果,姜延琛的颈椎从原本的 180 度被矫正到了 90 度,虽然这仅仅是迈出了一小步,而这一小步却意义重大,意味着他终于能够像正常人一样坐起来了。
这仅仅是开始,为了彻底矫正姜延琛的脊柱,王宇教授团队为他制定了多阶段的手术方案,在接下来的几个月里,姜延琛还要经历多次手术和漫长的康复训练。
8月,姜延琛迎来了他19岁的生日,这一次,他终于可以坐在椅子上,而不是躺在病床上,度过他的生日,他在朋友圈里写道:“19岁的天空格外绚丽,奔山赴海,未来可期。”
参考资料
光明网-《身体折叠180度,山东19岁小伙顺利手术!昂首阔步,未来可期!》-2023年11月14日
全国党媒信息公共平台:与医生相约去北大!“折叠男孩”手术效果良好
济南时报-新黄河:为一个“折叠男孩”打开身体与人生
新京报:山东00后“折叠男孩”第一次手术完成:历时7小时,效果超预期
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